Lajme shëndetësore
Koordinimi i kujdesit tuaj gjatë luftimit me kancerin e gjirit mund të jetë i vështirë: Ky grup mund të ndihmojë
- Një program i drejtuar nga breastcancer.org dhe Ciitizen ndihmon njerëzit me kancer gjiri të koordinojnë kujdesin e tyre.
- Platforma online ruan të dhënat mjekësore në një vend dhe i bën ato të disponueshme për pacientët, mjekët dhe të tjerët.
- Ekspertët thonë se ky kujdes i koordinuar i ndihmon njerëzit me kancer gjiri të përqendrohen në çështje të tjera të rëndësishme, siç janë vendimet e trajtimit.
Trajtimi i kancerit të gjirit shpesh kërkon një ekip mjekësh.
Ndër të tjera, të dhënat shëndetësore mund të shpërndahen në disa praktika mjekësore, spitale dhe qendra trajtimi.
Qasja në atë informacion mund të ketë një ndikim të drejtpërdrejtë në vendimet e trajtimit.
Për njerëzit me kancer të gjirit, koordinimi i kujdesit mund të jetë një proces zhgënjyes dhe që kërkon shumë kohë.
Kjo është arsyeja pse organizata jofitimprurëse
Pasi Ciitizen mbledh të dhënat, përdoruesit e platformës mund të shohin rezultatet e testimit, të shikojnë skanimet dhe të rishikojnë trajtimet e tyre.
Ata kanë mundësinë e ndarjes së këtij informacioni me mjekët, anëtarët e familjes dhe kujdestarët, si dhe studiuesit mjekësorë.
“Një pacient i sapo diagnostikuar mund të jetë i mbingarkuar, i hutuar dhe i shqetësuar.”
“Ju nuk dini nga të filloni. Jeta është jashtë kontrollit. Si i zgjidhni mjekët dhe filloni të mblidhni informacion? Edhe brenda të njëjtit spital mund të jetë një sfidë për të mbledhur të dhënat së bashku, kështu që ju mund të lëvizni lehtësisht dhe pa probleme nga një mjek në tjetrin dhe një lloj trajtimi në tjetrin,” shpjegoi ajo.
Weiss, një onkolog i gjirit që praktikon në zonën e Filadelfias, dëshiron që njerëzit me kancer të kenë vazhdimësi të kujdesit.
Mbajtja e të dhënave tuaja shëndetësore në majë të gishtave është thelbësore për këtë qëllim.
Humbja e kohës dhe energjisë duke grumbulluar të dhënat mjekësore do të thotë më pak kohë për të diskutuar vendimet që duhet të merren, tha Weiss.
Ajo vuri në dukje se qasja e shpejtë në të dhënat mjekësore është thelbësore kur kemi të bëjmë me çështje të ndjeshme ndaj kohës, siç janë mutacionet gjenetike që kërkojnë trajtime të veçanta.
Është gjithashtu e rëndësishme për njerëzit që kanë një përsëritje të kancerit të gjirit. Ju nuk mund të vendosni për trajtimin derisa të keni specifikat e trajtimeve të mëparshme.
Një shembull i kësaj është doxorubicina (Adriamycin), një ilaç kimioterapie që përdoret shpesh për trajtimin e kancerit të gjirit.
Për shkak se rrit rrezikun e problemeve të pakthyeshme të zemrës, ju mund të merrni vetëm një sasi të caktuar gjatë jetës tuaj.
Implantet e gjirit janë një shembull tjetër. Kur identifikohet një problem, ose ka një rikthim, mund të mos e keni idenë se çfarë lloji të implantit keni pasur 10 ose 20 vjet më parë.
“Gjithmonë duhet të dini se si jeni trajtuar fillimisht. Kjo është një sfidë e madhe”, tha ajo.
“Sot shumica e të dhënave janë elektronike, por vetëm disa vite më parë shumë informacione të rëndësishme ishin në letër. Spitaleve u kërkohet t’i mbajnë ato vetëm për 10 vjet, “shpjegoi Weiss.
“Ju keni të drejtë të merrni të dhënat tuaja. Është ligji. Nuk keni nevojë të kërkoni leje apo të luteni për të”, tha Weiss.
“Është thelbësore në marrjen e kujdesit më të mirë të mundshëm për veten dhe mund të përfitojë edhe familjen tuaj,” vazhdoi ajo.
Deven McGraw, shefi rregullator i Ciitizen, i tha Healthline se individët kanë të drejta të gjera për të dhënat e tyre sipas Akti i Transportueshmërisë dhe Përgjegjshmërisë së Sigurimeve Shëndetësore (HIPAA).
“Shumë pacientë tani përdorin portalet ku mund të shikojnë informacione të caktuara në të dhënat e tyre mjekësore, por nuk është e plotë. Ata mund të shohin medikamentet dhe laboratorët e tyre, por jo imazhet dhe shënimet nga mjekët, dhe për pacientët me kancer këtu janë të gjitha detajet,” tha ajo.
McGraw shpjegoi se kur ata filluan, ishte një luftë për Ciitizen për të marrë informacion, sepse ofruesit janë të kuptueshëm mbrojtës ndaj tij.
Kjo është arsyeja pse platforma kërkon një ID të lëshuar nga qeveria dhe nënshkrimin online për të vazhduar.
“Ka marrë pak kohë që departamentet e dosjeve mjekësore dhe zyrat e mjekëve të mësohen me të. Ne bëjmë një sasi të mjaftueshme edukimi të stafit,” tha ajo.
Sipas McGraw, Ciitizen zakonisht është në gjendje të marrë të dhëna brenda 2 javësh, megjithëse ligji federal lejon deri në 30 ditë.
“Është veçanërisht e rëndësishme të krijohen marrëdhënie me departamentet e të dhënave mjekësore. Nëse sapo jeni diagnostikuar, i dëshironi ato të dhëna shpejt. Nëse keni një përsëritje, keni nevojë për regjistrime nga grupi i parë i trajtimeve,” shpjegoi ajo.
Edhe pse programi është ende në fazën beta, ata që regjistrohen kanë përdorim të plotë.
Platforma është e hapur për njerëzit me një diagnozë aktuale të kancerit ose një histori të kancerit.
McGraw tha se platforma ka më shumë se 1000 profile dhe vazhdon të rritet.
“Njerëzit janë të habitur me thellësinë e të dhënave dhe se si nuk duhet të heqin as gishtin. Është hera e parë që shohin një foto të tumorit të tyre ose shënime nga kirurgu i tyre, “tha ajo.
McGraw këshilloi se platforma nuk ngarkon vetëm sfera dokumentesh dhe ua lë pacientëve dhe mjekëve që ta analizojnë.
Softueri i qytetarit nxjerr të dhëna përkatëse dhe ofron një përmbledhje për të gjithë ofruesit. Kjo përfshin rezultatet e testeve, trajtimet dhe informacionin rreth sëmundjeve shoqëruese. Pacienti dhe mjeku mund të klikojnë mbi të dhënat për të shkuar në faqet përkatëse për më shumë detaje.
“Mjekët do të shohin datën dhe institucionin dhe do ta dinë se është e vlefshme, kështu që ata kanë më shumë gjasa të mbështeten në të,” tha McGraw.
Personat me kancer të gjirit mund të krijojnë një profil përmes çdo shfletuesi interneti.
McGraw shpjegoi se Ciitizen përdor transportin dhe ruajtjen e koduar më të fundit për të mbrojtur të dhënat. ID-të ruhen veçmas nga të dhënat klinike, të cilat nuk ndahen pa pëlqimin e përdoruesve.
Nëpërmjet partneritetit me Breastcancer.org, përdoruesit do të kenë akses në mbështetje dhe informacione përkatëse rreth llojit të tyre të veçantë të kancerit dhe trajtimit.
Ndërsa faqja mund të shfaqë reklama me baner, nuk ka plane për reklama të synuara bazuar në të dhënat personale. Aktualisht nuk ka asnjë tarifë për të përdorur platformën.
“Ne mendojmë se mjaft individë do të duan të ndajnë të dhënat e tyre për kompensim, në mënyrë që të mund të financojmë platformën pa tarifuar njerëzit. Të dhënat janë të vlefshme për qëllime kërkimore dhe ne patjetër duam të sigurohemi se ka një kthim të vlerës për individët që ndajnë të dhënat e tyre, “tha McGraw.
Themeluesi i Ciitizen, Anil Sethi, u zotua të ndihmojë njerëzit me kancer pasi humbi motrën e tij nga kanceri i gjirit metastatik në 2017.
Por kanceri i gjirit është vetëm fillimi.
Qytetari është gjithashtu në partneritet me Fondacioni i Kolangiokarcinomës, duke bërë platformën në dispozicion te njerëzit me këtë kancer të rrallë të kanalit biliar.
“Në fund të fundit, ne do të dëshironim që Ciitizen të ishte platforma globale e kontrolluar nga pacientët për njerëzit që kanë të bëjnë me sëmundje të rënda të të gjitha llojeve,” tha McGraw.
Weiss pranon se mjekët janë të ngadaltë për të ndryshuar në këtë drejtim.
“Ky hap që po bëjmë është sizmik. Ajo që do të bëjë kjo me kalimin e kohës është të barazojë fushën e lojës dhe të përparojë drejt qëllimit të kujdesit të përqendruar te pacienti, “tha ajo.
“Kur keni kancer të gjirit, gjëja e fundit që ju nevojitet është të përpiqeni të kuptoni se kë të telefononi dhe çfarë të kërkoni. Puna logjistike është rraskapitëse. Në breastcancer.org, misioni ynë është t’u japim njerëzve informacionin që u nevojitet sa më shpejt që të jetë e mundur, në mënyrë që ata të mund të ndajnë vendimmarrjen. Me të dhënat e tyre, ata mund të përfitojnë nga kjo, të ndihen më të kontrolluar dhe të ndërmarrin hapa për të kapërcyer sfidat në jetë”, tha Weiss.
Zbulimi: Healthline Media mban një partneritet reklamimi me Breastcancer.org.
