Shpërndaje në Pinterest
Ekspertët thonë se mungesa e lidhjeve personale po ndikon te njerëzit në ambientet e kujdesit afatgjatë. Ocskaymark/Getty Images
  • Studiuesit thonë se objektet e kujdesit afatgjatë duhet të gjejnë mënyra më të mira për të ofruar bujtinë dhe kujdes paliativ gjatë pandemisë COVID-19.
  • Ata thonë se njerëzit në këto institucione po bien më shpejt për shkak të mungesës së lidhjes personale dhe gjërave të thjeshta si përqafimet.
  • Ekspertët thonë se familjet duhet të përgatiten për kujdesin e mundshëm paliativ ose bujtinë për një të dashur duke bërë biseda të hollësishme dhe duke caktuar role.

Të gjitha të dhënat dhe statistikat bazohen në të dhënat e disponueshme publikisht në kohën e publikimit. Disa informacione mund të jenë të vjetruara.

Kur Julianna Marrone mori vendimin e vështirë me familjen e saj për ta vendosur babanë e saj, Jay, në një kujdes afatgjatë për demencën e tij, ajo e dinte se ata ishin në një kohë të gjatë dhe të vështirë.

Marrone e dinte se nuk do të mund ta shihte babanë e saj aq shpesh sa më parë. Ajo gjithashtu e dinte se do t’i duhej t’u besonte të huajve për ta ruajtur atë kur anëtarët e tjerë të familjes nuk ishin pranë.

Ajo që ajo nuk dinte ishte se Pandemia e covid-19 do ta merrte atë situatë të vështirë dhe do ta bënte edhe më të vështirë – si për babanë e saj ashtu edhe për të gjithë anëtarët e familjes që kujdesen për të.

“Terapia natyrale dhe mjekimi i babait tim është familja e tij,” tha Marrone për Healthline. “Kur vizitoj babain tim, sytë e tij mbushen sa herë që më thotë: “Të dua”. Gjithçka që dëshiron është familja e tij.”

Por me kufizime për vizitorët dhe pa asnjë mënyrë për ta zhvendosur babanë e tyre diku tjetër dhe për të marrë mbështetjen që i nevojitet, familja është e ngecur, duke parë dhe duke e ditur se situata mund të mos jetë më e mira për të.

“Situata me babin tim ka qenë e tmerrshme,” tha për Healthline Danielle Westgate, motra e Marrone. “Ai u rikthye kaq shumë gjatë karantinës.”

Ashtu si shumë njerëz në kujdesin paliativ dhe kujdesin bujtinë në të gjithë vendin, Marrone dhe familja e saj u gjendën në një situatë të vështirë.

Shtëpitë e pleqve dhe objektet e tjera të kujdesit afatgjatë, siç janë qendrat e bujtinëve, përballen me mbajtjen e pacientëve dhe punonjësve të sigurt, ndërsa shpesh manipulojnë shumë pak pajisje mbrojtëse personale (PPE) dhe punojnë brenda kufijve të rregullave të tyre shtetërore.

A studim i fundit u bëri thirrje kujdestarëve që të gjejnë mënyra më të mira për të ofruar shërbime ndërsa nisemi në një vjeshtë dhe dimër potencialisht sfidues.

“Dështimi për të planifikuar për kujdesin adekuat paliativ dhe bujtinë kur pritet një rritje e konsiderueshme e sëmundjes dhe vdekjes është e pandërgjegjshme dhe rrezikon të dëmtojë besimin e pacientit-familje, shëndetin emocional afatgjatë dhe vlerat thelbësore të shoqërisë,” shkruajtën autorët e studimit. .

Dr. Jean Abbott, MH, një mjeke e mjekësisë së urgjencës në pension, e cila jep mësim në Qendrën për Bioetikë dhe Shkenca Humane në Kampusin Mjekësor të Universitetit të Kolorados Anschutz, tha për Healthline se ajo u çua në një gjuhë të fortë në studimin e saj nga ankthi.

Ajo gjithashtu donte të shtynte konceptin për ta bërë këtë më mirë, madje edhe në bllokime të mundshme pandemike në të ardhmen.

Abbott dhe kolegët e saj autorë të studimit besojnë se qendrat e bujtinave, objektet e kujdesit paliativ dhe shtëpitë e të moshuarve duhet të planifikojnë përpara dhe të jenë gati, duke gjetur një mënyrë për t’u siguruar që janë të pajisura mirë me PPE dhe ilaçe.

“Çfarë ndodh nëse na mbaron morfina?” ajo pyeti.

Morfina ka qenë në furnizim i shkurtër herë pas here për shkak të nevojës për të trajtuar njerëzit me COVID-19 në spitale, duke lënë të shqetësuar ofruesit e kujdesit afatgjatë.

“A do të jemi të detyruar të kemi [patients in pain] vuani më shumë? Është e pandërgjegjshme,” tha Abbott.

Dhe ndërsa pjesa më e madhe e debatit ka të bëjë me personelin, shtretërit dhe pajisjet, Abbott tha se ndikimi më i madh mund të jetë i paprekshmi për të cilin flet Marrone: fuqia mjekësore e vëmendjes personale dhe ndërveprimi i njohur për një të dashur në krizë mjekësore.

“Përqafimet dhe prekjet. Ne po mësojmë shumë më tepër për këtë, “tha Abbott.

Në shtëpitë e pleqve, thekson ajo, punonjësit e kujdesit paliativ dhe bujtinë konsiderohen si vizitorë, që do të thotë se atyre u ndalohet hyrja ose duhet të zënë një vend të rezervuar për një anëtar të familjes.

Abbott tha se njerëzit me demencë në kujdes afatgjatë zakonisht bien gjatë një periudhe vitesh. Tani, me ata shpesh të shkëputur nga kontaktet personale, ata po bien më shpejt.

Dr. Lawrence Kay, FAAFP, shefi mjekësor i Empath Health, i cili operon Suncoast Hospice në Florida, është i njohur me atë që përshkruan Abbott.

Ai i tha Healthline se industria po punon për të përmirësuar mënyrën se si trajtohen gjërat në të ardhmen e afërt, pasi ajo gjithashtu përpiqet të ndihmojë familjet të jenë proaktive.

“Kishte një ndryshim sizmik në mënyrën se si ne mund të vepronim. Askush në fillim nuk e kishte idenë e mirë se si të procedohej në gjithë këtë,” tha ai.

Hapi i tyre i parë në atë kohë ishte të kuptonin se si të krijonin një mjedis të sigurt për stafin, pacientët dhe familjet.

Ai vë në dukje se edhe dhënia e punëtorëve PPE ka shkaktuar një taksë për njerëzit në ambientet e kujdesit.

“Kjo krijon ndjenjën e vet jopersonale,” tha ai. “Kujdesi paliativ dhe bujtinë ka të bëjë me prekjen dhe përqafimin e njerëzve. Mund të jetë tepër izolues për njerëzit që kanë nevojë për atë ndërveprim dhe prekje për kujtimet e tyre.”

Kay tha se ndikimi që ka pasur te njerëzit, veçanërisht ata me çmenduri, është “bërë një nga tragjeditë më të mëdha të pandemisë”.

Dr. Eric Bush, RPh, MBA, shefi mjekësor për Hospice of the Chesapeake në Maryland, tha se pamundësia e qendrave të kujdesit për t’i lejuar familjet të kenë akses tek të dashurit e tyre ka ndikuar shumë në gjërat.

“Historia e zakonshme është, në të vërtetë me të gjithë, rënia më e mprehtë që kemi parë [in how they are doing]”, tha Bush për Healthline. “Ajo flet për mënyrën sesi të rriturit kanë nevojë për t’i parë rregullisht. Familja duhet të jetë ‘rrota kërcitëse’ dhe të mbajë një sy dhe të ketë atë mbrojtje shtesë. Ndikimi ka qenë i madh.”

Ekspertët dhe familjet bien dakord se nevojiten zgjidhje.

Ekspertët sugjerojnë këto hapa nëse keni një anëtar të familjes që mund të jetë duke shkuar drejt kujdesit paliativ ose bujtinë në të ardhmen e afërt.

Planifikoni përpara

Edhe nëse shpresoni se ky nivel kujdesi nuk është një nevojë imediate, diskutimi dhe planifikimi i hershëm është një domosdoshmëri, tha Abbott, edhe në kohë jo pandemie.

“Flisni me familjen tuaj për atë që ka rëndësi për ju,” tha ajo. “Bëni planifikimin tuaj të avancuar të kujdesit me familjen tuaj dhe mendoni dhe komunikoni se çfarë është në rregull për ju dhe çfarë jo. Ta dinë të gjithë se kjo ndihmon më vonë.”

“Në këtë vend, ne nuk bëjmë një punë të mirë të planifikimit të kujdesit të avancuar siç është,” tha Bush. “Kjo situatë e ka përkeqësuar atë.”

Të qenit proaktiv me planifikimin ndihmon – pandemike apo jo – tha ai.

Lori Peshkopi, MHA, BSN, RN, nënkryetari i kujdesit paliativ dhe të avancuar në Organizatën Kombëtare të Hospice dhe Kujdesit Paliativ, ra dakord.

“Blini atë përpara se t’ju nevojitet,” tha ajo.

Përqafoni teknologjinë

Mos prisni që kriza të godasë për të mësuar dhe mësuar të dashurit tuaj se si të përdorë shërbime të tilla si Zoom dhe FaceTime.

“Vendosni veten, sa më shumë që të jetë e mundur, për lidhjen e teleshëndetit,” tha Kay. “Shumë nuk janë aq të aftë për teknologjinë. Vendosni gjërat në mënyrë që të jetë e lehtë për t’u përdorur kur dhe nëse të vijë koha. Zmadhimi nuk është i barabartë me të qenit personalisht atje, por sipas mendimit tim, po ndihmon.”

Blini iPad ose çfarëdo tjetër që i dashuri juaj e ka më të lehtë për të punuar. Gjithashtu, praktikoni, në mënyrë që të gjithë të jenë të aftë.

Kay tha se ndërsa “bisedat e vështira familjare” janë gjithmonë më të mira personalisht, diskutimi përmes teknologjisë mund të ndihmojë akoma nëse kjo është e vetmja zgjedhje.

“Eksploroni dhe merrni aplikacionet dhe pajisjet më të mira për ju,” tha ai. “Bëje herët. Ju nuk dëshironi të prisni derisa të jeni në krizë. Teknologjia mund të ndihmojë disi, kur të gjithë dinë të punojnë me të.”

Abbott dhe bashkautorët e saj po punojnë tani për të nxitur kërkimin e tyre, duke shpresuar të zhvillojnë sugjerime dhe procese që ndihmojnë objektet në të gjithë vendin.

“Ne jemi duke punuar me [Colorado] departamenti i shëndetësisë shtetërore për të parë se çfarë mund të bëjmë më mirë [across the board] para kohe”, tha ajo.

Abbott shpreson se një plan i tillë mund të miratohet në nivel kombëtar.

“Përgatitje e rëndë për valën e dytë,” tha ajo. “Kjo është ajo për të cilën po përgatitemi.”

Cakto role

Planifikoni si familje se kush do të jetë zëdhënësi i familjes, i cili do të menaxhojë informacionin midis mjekëve dhe që do ta ndihmojë anëtarin e familjes në kohë reale sa herë që të jetë e mundur.

Njohja e këtyre gjërave para kohe mund t’i ndihmojë gjërat të shkojnë më mirë, madje edhe në një kohë të përafërt dhe konfuze.

A mund të përmirësohet kujdesi paliativ dhe bujtinë në anën tjetër të kësaj?

Ekspertët mendojnë se mund.

Bishop tha se kjo është shpresa në të gjithë organizatën e saj.

Ardhja e tele-shëndetit si një opsion më i arritshëm, tha ajo, mund të ndihmojë afatgjatë, duke hapur mënyra më të mira për të mbajtur anëtarët e familjes që janë të largët në lak dhe duke i bërë takimet në grup më të qetë.

Ajo gjithashtu beson se kjo mund të ndihmojë shoqërinë në përgjithësi të kuptojë më mirë rëndësinë – dhe përdorimin e larmishëm – të kujdesit paliativ dhe bujtinë.

“Ne kemi nevojë për një kohë të gjatë që njerëzit të fillojnë të shohin se bujtina është një opsion trajtimi dhe jo vetëm për fundin e jetës,” tha ajo. “Unë mendoj se më shumë njerëz mund ta shohin këtë nga kjo.”

Bush ra dakord.

“Kjo është një mundësi e shkëlqyer për të parë sistemin tonë të kujdesit shëndetësor në përgjithësi dhe se si ai ndërvepron me këtë lloj kujdesi,” tha ai.

Lisa Mayfield, LMHC, GMHS, CMC, presidentja e kaluar e Bordit të Drejtorëve të Shoqatës Aging Life Care Association në Seattle, tha se ajo dhe grupi i saj po shikojnë drejt një të ardhmeje kur e gjithë kjo të kuptohet më mirë dhe ndoshta vlera e gjërave të tilla si aksesi, personale prekni dhe më shumë do të vlerësohen më shumë.

“Ne të gjithë e kuptojmë këtë bazë [medical] nevojat nuk janë të mjaftueshme”, tha ajo për Healthline. “Ne kemi nevojë për lidhje për të ruajtur cilësinë e jetës. Shpresoj se e gjithë kjo do t’i shtyjë njerëzit ta kuptojnë këtë. Tani, ndoshta, të gjithë do të kuptojmë se kjo është një pjesë thelbësore e kujdesit.”

Marrone dëshiron një të ardhme më të mirë tani. Ajo i shkroi guvernatorit Charlie Baker të shtetit të saj të lindjes, Masaçusets dhe iu lut që të merrte në konsideratë gjendjen e tyre të vështirë kur të vendoste rregulla në vazhdim.

“A është etike të lejosh babain tim të ulet i izoluar në dhomën e tij të shtëpisë së të moshuarve dhe të dalë jashtë vetëm një ose dy herë në javë për të parë familjen e tij nga larg për 30 minuta deri në një orë?” ajo shkruajti.

“A është etike që shtëpitë e të moshuarve t’u thonë familjeve se nuk mund ta nxjerrin babanë e tyre nga shtëpia e të moshuarve për disa orë, përveç nëse ishte për një takim? A është etike për mua të mos mund të përqafoj babanë tim, gjakun tim, anëtarin e familjes time?” ajo tha.