Kur Stacy Courtnay për herë të parë mësoi se kishte artriti reumatoid (RA), ajo nuk mund ta imagjinonte veten duke folur me njerëz të tjerë me këtë sëmundje. “Kur zbulova për herë të parë se e kisha atë,” thotë ajo, “nëna ime doli vullnetare për të bërë disa punë me Fondacioni i Artritit, por nuk doja asnjë pjesë të saj. Thashë me vete, nuk dua të jem pranë njerëzve të tjerë aq të mjerë sa jam unë.”
Tani, si pjesë e një programi të ri pilot të krijuar nga Fondacioni i Artritit dhe Kolegji Amerikan i Reumatologjisë (ACR)Courtnay bën shumë më tepër sesa të flasë me njerëzit e tjerë duke jetuar me RA. Si avokate e pacientit, ajo flet me mjekë dhe studiues dhe i ndihmon ata të zhvillojnë një ide më të mirë se si është të jetosh me sëmundjen.
Shkollimi i mjekëve dhe studiuesve mbi përvojën reale të jetës së RA
“Kohët e fundit, unë mora pjesë në konferencën ACR me Fondacionin e Artritit,” thotë Courtnay, duke përshkruar rolin e saj në Programi i Përfaqësuesit të Pacientëve të Fondacionit ACR Arthritis. “Është viti i parë që ata kanë pasur ndonjëherë pacientë që të jenë pjesë e konferencës,” thotë ajo, duke vënë në dukje se kishte kohë që kishte nevojë për kontributin e pacientëve.
“Sue Schrandt nga Fondacioni i Artritit më tregoi një histori për një vit të kaluar kur studiuesit po demonstronin një auto-injektor. Kur merrni një ilaç si Humira [adalimumab], ju shtrëngoni dhjamin në stomak, vendosni auto-injektorin mbi të dhe injektori automatik e fut gjilpërën shumë shpejt. Auto-injektori ishte i mahnitshëm për njerëzit si unë, sepse ishte e vështirë të nxirrja serumin dhe të vendos gjilpërën në stomak dhe të shtyja shiringën.
“Ajo për të cilën studiuesit nuk menduan ishte dikush që kishte dy duar që ishin aq të ënjtura dhe me aq shumë dhimbje që duhej t’i përdorte ato. Disa njerëz as që mund të ngjyejnë yndyrën në stomak për të përdorur auto-injektorin. Studiuesit thanë , ‘As që e kemi menduar këtë.’ Sigurisht që nuk e bënë. Ata kanë dy duar që funksionojnë. Kjo është arsyeja pse ata duhej të fillonin të angazhonin pacientët në proces.”
Simptomat e RA kanë ardhur vite përpara diagnozës
Tani 39 vjeç, Courtnay filloi ta ndjejë atë efektet e artritit reumatoid në moshën 23-vjeçare. “Kur mbarova kolegjin, fillova një punë në një kompani softuerësh dhe punoja në shumë ekspozita tregtare. Isha shumë në këmbë dhe filluan të më dhembin këmbët. Thjesht ia atribuova të qenit me taka që ishin shumë të larta. Një ditë, vendosa, nuk më intereson të vesh këpucë të lezetshme, do të marr këpucët e mia të rehatshme. Kam veshur të sheshta dhe këmbët e mia ende nuk janë bërë më të mira. Shkova te një pediatër dhe nuk mora asnjë lloj diagnoze.
“Gjashtë muaj më vonë,” kujton ajo, “unë fluturova jashtë shtetit. Kur u ktheva në shtëpi në Atlanta, nuk mund t’i ngrija krahët. Unë ia atribuova këtë qëndrimit në aeroplan për 12 orë. Ju gjithmonë përpiqeni të justifikoni gjërat. Ju i thoni vetes, mirë, ishte për shkak të kësaj apo asaj.”
Simptomat vazhdojnë: kyçet e duarve të ënjtura, krahët që nuk mund t’i ngrinte, dhimbje të pamëshirshme në këmbë
Courtnay shpejt e kuptoi se diçka tjetër po ndodhte kur të dy kyçet e saj u bënë tepër të fryrë dhe të palëvizshëm. Për shkak të simetrisë së ënjtjes, mjekët e referuan atë tek a reumatologu. “RA është shumë simetrike,” thotë ajo. “Nëse ju dhemb kyçi i dorës së majtë, ju dhemb edhe kyçi i djathtë. Kështu që kjo shpjegoi gjithashtu dhimbjen në këmbët e mia dhe më bëri të mendoj për dhimbjen në shpatullat e mia. Mora zyrtarin Diagnoza e RA kur isha 25- dy vjet pasi fillova të ndjeja dhimbjen.”
LIDHUR: Diagnoza e gabuar e artritit reumatoid është e zakonshme
Udhëtimi për në punë ndihej sikur “Dikush kishte marrë një çekiç në këmbët e mia”
Për Courtnay-n, vetëm ardhja në punë ishte një sprovë. “Më kujtohet se çdo mëngjes vishesha për të shkuar në punë dhe këmbët e mia thjesht më vrisnin,” thotë ajo. “Do të hipja në ashensor për të shkuar te tavolina ime dhe mezi prisja të hiqja këpucët. Unë gjithmonë them se ishte sikur dikush të më kishte marrë një çekiç në këmbë. Ata thjesht u ndjenë të mavijosur dhe të rrahur.”
Trajtimi dhe përgatitja për të krijuar një familje
E martuar kohët e fundit në atë kohë, Courtnay filloi të pyeste se çfarë efekti do të kishte në një mjekim që ajo duhej të merrte. shtatzënia e mundshme. “Në atë kohë, biologjitë ishin mjaft të reja dhe jo shumë të njohura,” thotë ajo. “Më vunë prednisone për të ulur ënjtjen. Më pas më vunë në disa medikamente të linjës së parë. Në thelb kam jetuar me prednizon për katër vjet. Ajo maskoi simptomat e mia. Nuk shtova vërtet peshë; funksionoi mirë”.
LIDHUR: Planifikimi familjar kur keni artrit reumatoid
“Ekziston një teori që kur ju mbeteni shtatzënëe juaja RA shkon në remision”, shpjegon ajo. “U largova nga prednizoni dhe mbeta shtatzënë. Do të përpiqesha të qëndroja jashtë prednizonit gjatë gjithë kohës, por as që mund të ecja. Kaq shumë për këtë teori! Mjeku im më tha, ‘Trupi yt nuk e mori memorandumin që supozohej të shkoje në remision’, thotë ajo duke qeshur.
LIDHUR: Plani juaj i artritit reumatoid: Përpiquni për falje, rikthim anash
Shtatzënia, prindërimi dhe simptoma të tjera të dhimbshme
Duke dashur të dijë më shumë se si prednizoni mund të ndikojë tek ajo dhe foshnja e saj, Courtnay iu bashkua një studimi të shtatzënisë në Kaliforni. Studiuesit e ndoqën atë gjatë gjithë shtatzënisë dhe monitoruan djalin e saj, John, për vitin e tij të parë për të kërkuar efekte anësore të mundshme.
“Ai nuk kishte efekte anësore dhe as unë”, thotë Courtnay. “Por pasi linda John në 2007, gjërat u bënë shumë keq. Pikërisht atëherë e nisa udhëtimin biologjike. Fillova me Enbrel (etanercept). Kjo nuk funksionoi. As Humira nuk më ka punuar. Kam kaluar në Remicade (infliximab). Në këtë pikë, unë e kisha sëmundjen për pak më shumë se pesë vjet. Dhe unë isha vërtet pas topit të tetë, sepse nuk e trajtova që në fillim. Unë thjesht maskova dhimbjen sepse doja të kisha fëmijë.”
Jeta me një foshnjë të porsalindur dhe simptoma të reja
Si një nënë e re, e dëshpëruar për të jetuar një jetë normale, Courtnay filloi ta konsideronte këtë luftë të frikshme. “Ishte shumë keq pasi linda”, thotë Courtnay. “Është mjaft e vështirë që gjërat e thjeshta të bëhen të vështira – të marrësh një filxhan kafeje, të hapësh një kuti qumështi, të shtrydhësh një shishe shampo. Burri im duhej të më çonte në banjë. Prindërit e mi praktikisht u transferuan me ne për të ndihmuar në kujdesin e djalit tim. Ja ku isha unë, një nënë e re, dhe djali im ishte gjashtë muajsh dhe nuk mund ta merrja as. Më kujtohet kur djali im ishte dy vjeç, më goditi aksidentalisht kyçin e dorës. Shkova në gjunjë duke qarë nga dhimbja dhe sigurisht ai nuk e kuptonte se çfarë po ndodhte, ndaj edhe ai ishte i mërzitur”, kujton ajo.
Përpjekjet për t’u kujdesur për një foshnjë gjatë durimit të simptomave të RA
“Nuk munda të bëja shumë aktivitete rekreative me të,” thotë ajo. “Ishte kaq e vështirë. Kam luftuar me depresioni pas lindjes. Nuk jam i sigurt nëse gjithçka ishte për shkak të kësaj. Mendoj se sa e vështirë ishte për burrin tim, prindërit e mi. Kam humbur durimin me të gjithë. Kur ke dhimbje…”, zëri i Courtnay-t zbret teksa ajo kujton.
Një vendim dramatik për të shmangur trajtimin tradicional të RA
E dëshpëruar për lehtësim dhe e frustruar nga mjekimet e saj të padobishme, Courtnay ndërmori një hap drastik. “I hoqa të gjitha medikamentet dhe u përpoqa të shkoja në rrugën natyrale,” thotë ajo. “Bëra të gjitha këto gjëra natyrale të çmendura, të cilat më futën në telashe deri në pikën ku isha i shtrirë në shtrat dhe nuk mund të ecja. Kur jeni në Remicade, nëse jeni të sëmurë, nuk mund të merrni infuzionin tuaj. Kështu që për tre muaj, thjesht telefonoja reumatologun tim dhe i thoja se isha i sëmurë që të mos më duhej të merrja ilaçet. Nuk doja t’i tregoja të vërtetën.”
LIDHUR: 7 Gabime të zakonshme të mjekimit të artritit reumatoid
Të provosh çdo gjë dhe gjithçka: Terapia e kelimit, dietat ekstreme, detoksifikimi
Courtnay ishte e gatshme të provonte gjithçka, fjalë për fjalë, për të gjetur lehtësim nga RA e saj. Asnjë trajtim nuk ishte shumë i errët ose i pamundur. “Fillova të përpiqesha të ushqehesha shëndetshëm,” thotë ajo. “Kam bërë dietën pa sheqer, dietën e papërpunuar, dietën për grupin e gjakut. Shkova në një klinikë në Carrollton, Georgia, dhe më jepnin IV minerale. Fillova të bëj terapi chelation, e cila supozohet të pastrojë gjakun tuaj nga metalet e rënda.”
“Këto gjëra nuk janë shumë të çmendura,” thotë ajo, “por unë bëra një kurë me peroksid, ku ju do të pini peroksid të shkallës ushqimore. Nuk duhej ta prekje sepse do të digjej duart! Duhej të vishje doreza. Por ju do ta pini atë! Ka një libër të tërë se si do t’ju shëronte nga sëmundjet imune, “shpjegon ajo. “Unë madje provova diçka që quhet tërheqje vaji, ku bleni një lloj vaji susami dhe e rrotulloni në gojë 10 herë në ditë. Ishte dashur të nxirrte toksinat dhe t’ju shëronte. Çdo gjë dhe çdo gjë për të cilën lexoja, do të provoja, sepse biologjia ime nuk funksiononte. Kam shpenzuar mijëra dollarë për ato që i quajta ilaçe shtrigash.”
LIDHUR: Kujdes nga këto terapi alternative të artritit reumatoid
Asnjë lehtësim dhe asnjë alternativë tjetër trajtimi
Courtnay përfundimisht filloi të mbaronte pa opsione. “Ka njerëz që thonë se e gjithë kjo fillon në fillim zorrën tuaj – që nëse shëroni zorrët, mund të shëroni sistemin tuaj imunitar, “thotë ajo. “Kështu që unë nisa një protokoll për këtë. Kjo nuk përfshin as kiropraktorët, akupunkturë, masazh. Kam shpenzuar mijëra dollarë sepse asgjë tjetër nuk funksiononte.
“Nuk do ta harroj kurrë atë të shtunë, duke thirrur reumatologun tim me lot dhe duke i thënë se çfarë kisha bërë. Ai akoma më ka vështirësi për këtë sot. Por le të themi se keni lexuar se dikush u shërua nga dieta me peroksid. vetë, ‘Uau, kam provuar gjithçka tjetër, pse jo atë?’ I bleva ato gjëra, sepse kisha aq shumë dhimbje, saqë isha i gatshëm të provoja gjithçka.” Mjeku reumatolog i Courtnay-t e ktheu atë në prednisone dhe më pas ia dha recetën Actemra (tocilizumab)një trajtim që ajo e përdor, me sukses, prej pesë vitesh.
Një mundësi për të përdorur përvojën e saj me trajtimet e dështuara për të ndihmuar të tjerët
Përvoja unike e Courtnay që kanë të bëjnë me RA është pjesë e asaj që e ka bërë atë një paciente-eksperte kaq të vlefshme për studiuesit dhe mjekët programi përfaqësues i pacientit. Ajo mund të flasë drejtpërdrejt për mungesën e shpresës që përjeton një person me RA kur dhimbja bëhet shumë e rëndë. Dhe faji që të tjerët mund t’ju bëjnë të ndiheni për sëmundjen tuaj.
Realiteti Emocional: Ballafaqimi me dhimbje të forta, udhëtime faji
“Njerëzit gjithmonë ju bëjnë të ndiheni sikur është diçka që po bëni,” thotë Courtnay. “Kur takohesh me këta mjekë dhe naturopatë holistik, ndjehet sikur është diçka që e ke bërë apo nuk e ke bërë dhe se mund ta ndryshosh. Kështu që unë isha i shkëlqyeshëm, më thuaj çfarë të bëj dhe unë do ta bëj. Dhe ende nuk do të bëhesha më mirë. Reumatologu im tha, ju lutem mos e blini këtë, nëse do të ishte diçka që po bënit, ne do të ishim në gjendje ta kuronim atë.”
Fitimi i vërtetimit nga rezultatet e studimit dhe të tjerët që jetojnë me RA
“Edhe familja ime, e cila ka qenë kaq mbështetëse, ndonjëherë më duket sikur mund të ekzagjeroj kur them se kam nevojë për një sy gjumë,” shpjegon ajo. “Pra, të isha në konferencën ACR dhe të dëgjoje për një studim që thotë se njerëzit me RA kanë nevojë për më shumë gjumë për të funksionuar, ishte shumë e vlefshme. Dhe është vërtetuese të dëgjosh historitë e njerëzve të tjerë që po kalojnë përvoja të ngjashme.”
Puna për të ndihmuar njerëzit e tjerë që jetojnë me artrit reumatoid
Courtnay tani është duke punuar në një projekt pilot me Fondacionin e Artritit dhe universitete të shumta që do të krijonte një panel kontrolli për pacientët që do t’i lejonte një personi me artrit të mbledhë të dhëna nga regjistrat në të gjithë vendin për t’i siguruar vetes sa më shumë informacion që të jetë e mundur për të zhvilluar një plan luftuar sëmundjen.
LIDHUR: Provat klinike të artritit reumatoid: Çfarë duhet të dini
“Si pacient dua të di se cilat janë efektet anësore të ilaçeve. Çfarë të dhënash kemi për njerëzit që marrin ilaçe biologjike për periudha të gjata kohore? Ka shumë më tepër si pacientë që ne duhet të dimë. Kam takuar kaq shumë njerëz që punojnë me Fondacionin e Artritit që kanë vetë RA. Është e mahnitshme të shohësh këta njerëz që e kanë bërë gjetjen e një kure mision në jetën e tyre.”
