Njerëzit që kanë qenë diagnostikuar me artrit reumatoid kapem pas normalitetit. Kush mund t’i fajësojë ata? Ndërsa secili prej nesh kalon nëpër jetë, ne ëndërrojmë dhe vendosim qëllime për veten tonë. Kur një sëmundje kronike, si p.sh artrit rheumatoid, hyn në jetën tuaj, ndërprerja është e padëshiruar. Natyra njerëzore fillon dhe ne e mbajmë fort jetën tonë siç e njohim. Ne luftojmë ndryshimet në trupin tonë dhe jetën tonë, pavarësisht se sa gradualisht ose agresive ndodhin ato. Ndërsa sëmundja përparon, ne jemi të detyruar të njohim ndryshimet dhe jemi të detyruar të pranojmë kufizimet tona dhe realitetin tonë të ri.
Ndikimi i artritit reumatoid në sistemin muskuloskeletor
Tek njerëzit e shëndetshëm, sistemi musculoskeletal punon në mënyrë harmonike për të siguruar mbështetje, stabilitet dhe lëvizje për trupin. Kockat e skeletit, muskujt, kërci, tendinat, ligamentet, nyjet dhe indi lidhor përbëjnë sistemin muskuloskeletor.
Artriti reumatoid, si dhe disa të tjera sëmundjet reumatizmale, ndikojnë në sistemin musculoskeletal — dhe nganjëherë sisteme të tjera të trupit. Më së shpeshti, nyjet preken nga artriti reumatoid. Dëmtimi i kyçeve dhe dhimbja e kyçeve, të cilat janë karakteristike për artritin reumatoid, mund të çojnë në kufizime fizike dhe kufizime funksionale. Ashpërsia e kufizimeve lidhet me ashpërsinë e aktivitetit të sëmundjes dhe përparimin e sëmundjes.
Aktivitetet e penguara nga simptomat dhe kufizimet e artritit reumatoid
Në një moment, nuk mund të mohohet se kufizimet fizike, lodhjedhe dhimbje lidhur me artritin reumatoid ndikon drejtpërdrejt në aftësitë tuaja. Ju mund të zbuloni se, me kalimin e kohës, aftësia juaj për të kryer ose marrë pjesë në aktivitete të caktuara ndryshon. Për shembull, mund të bëhet e vështirë ose e pamundur të:
- Shtëpi e ashpër me fëmijët ose nipërit tuaj
- Vazhdoni të punoni në punën tuaj aktuale
- Shoqërohuni, veçanërisht në mënyrë spontane
- Ecni për një distancë
- Drejtoni ose bëhuni pasagjer në një makinë në një udhëtim të gjatë ditor
- Bëni punë në oborr
- Bëni punët e shtëpisë
- Bej plane
- Bëhu gjithçka për të gjithë
Ne mësojmë se cilat janë kufizimet tona individuale – dhe ato nuk janë të njëjta për të gjithë. Megjithatë, është thelbësore që ne ta pranojmë veten se gjërat kanë ndryshuar dhe të pranojmë atë që nuk mund ta bëjmë më. Ka pasoja, disa ndoshta të rënda, nëse nuk e pranojmë realitetin tonë të ri. Nëse neglizhoni ose injoroni se nuk mund të bëni më diçka, mund të rrezikoni a shpërthim i simptomavelëndim ose më keq.
Struktura dhe rutina e jetës suaj përpara artritit reumatoid i hap rrugën nevojës që ju të jeni fleksibël dhe të adaptueshëm. Ju duhet të kapërceni dëshirën tuaj për t’i detyruar gjërat të mbeten të njëjta, t’i rezistoni ndryshimit ose të shtyni përtej kufijve tuaj. Përndryshe, ju mund të bëni zgjedhje të dëmshme ose shkatërruese.
Historitë personale nga njerëzit me RA sugjerojnë se është e vështirë të pranosh ndryshimin
Paula Mair nga Woodbury, Minesota, ka pasur RA për 21 vjet. “Më mori shumë kohë për të pranuar me vete se për shkak të RA, kishte gjëra që nuk mund t’i bëja më,” shpjegon ajo. “Së pari, më duhej të bindja veten se nuk isha dembel apo thjesht nuk po përpiqesha mjaftueshëm. Shpesh e teproja me gjërat dhe paguaja çmimin. Më pas, do ta pranoja se nuk munda dhe e hidhërova çdo gjë. Llojet e gjërave që nuk mund t’i bëja përfshinin hapjen e kavanozëve, marrjen e sendeve ushqimore dhe detyra të ndryshme të përditshme.”
Faji dhe pengesa të tjera emocionale për pranimin e ndryshimeve të RA
“Ndihem fajtor për ndryshimet që më është dashur të bëj që ndikojnë edhe në familjen time,” thotë Mair. “Ndonjëherë ndihem i papërshtatshëm. Unë nuk po kontribuoj ashtu siç dua dhe siç duhet të jem. Filloj vazhdimisht projekte nëpër shtëpi dhe më pas e kuptoj se nuk mundem. Faleminderit Zotit që kam një burrë që do të ndihmojë kur të jem në atë situatë. Unë ende luftoj me këtë, por po përmirësohem. Unë kurrë nuk e di se ku është kufiri midis të qenit në gjendje të bësh diçka dhe të mos jesh në gjendje. Besoj, për mua, është e rëndësishme të shtyj veten sa më shumë që të mundem, por është e vështirë atëherë të mos e kalosh atë kufi. Kam gjetur gjëra që mund t’i bëj duke shtyrë pak. Kam mësuar se ndonjëherë më duhet të them ‘jo’.
Përpjekje joreale për të bërë aktivitete para-RA
Rebecca, e cila kërkoi që mbiemri i saj të mos përdorej, nga Little River, Karolina e Jugut u diagnostikua me RA në 1998. Rebecca ndau: “Isha shumë mirë duke u përballur me realitetin në fillim, por më pas u lodha duke e ndjerë jetën time ashtu siç e njihja kishte mbaruar dhe fillova të bëj disa gjëra që përfundimisht i përkeqësuan gjërat. Bleva një kalë në vitin 1999 që ishte krejtësisht i papërshtatshëm për nivelin e aftësive të ‘unë i ri’. Përfundova me disa lëndime të rënda me pasoja që ende më ndjekin.”
Është e vështirë të thuash jo, veçanërisht në punë, kur ke RA
“Për sa i përket aftësisë për të thënë ‘jo’, isha në rregull të thosha jo nëse dikush, për shembull, më kërkonte t’i ndihmoja me një projekt fizik”, vazhdon Rebeka. “Por kam punuar një punë me stres të lartë me orë të gjata për 20 vjet pas punës time të parë Simptomat e RAdhe kjo padyshim mori një taksë të përhershme.”
Ndjenjat e pamjaftueshmërisë që lidhen me artritin reumatoid janë të vështira për t’u shpëtuar
“Ndihem plotësisht e papërshtatshme dhe fajtore për efektin e gjendjes sime tek burri dhe vajza ime,” vazhdoi Rebecca. “Disa ditë nuk e di kush jam dhe çfarë kam për t’i ofruar askujt. Burri im bën 99 për qind të punëve të shtëpisë dhe aq pak punë në natyrë kërkohet. Ishte në rregull kur punoja me orë të gjata, por tani, ndjej se jam bërë një detyrim i padobishëm. Shumicën e ditëve mund ta përballoj atë, por herë pas here bëhet dërrmuese.”
A largohet ndonjëherë tundimi për të tepruar aktivitetet fizike?
“Vajza ime dhe shoqja e saj ishin për vizitë kohët e fundit dhe ne të gjithë shkuam në Charleston,” tha Rebecca. “Burri im ishte i kujdesshëm për të planifikuar aktivitetet që ai dhe unë bënim rreth mungesës së aftësisë sime për të ecur. Ne i dërguam të rejat për të eksploruar vetë në këmbë. Kur po bënim gjëra së bashku, shkuam të shikonim një far. Plani fillestar ishte që të rejat të dilnin drejt farit dhe unë dhe burri im të qëndronim pas. Epo, me marrëzi u përpoqa të dilja atje, arrita në gjysmë të rrugës dhe kuptova se isha lënduar rëndë. E vetmja mënyrë për t’u kthyer ishte të ecja, kështu që bëra. Me të vërtetë më ngatërroi për ditë të tëra dhe unë ende po paguaj çmimin. Burri im u përpoq të më largonte nga përpjekjet, por unë nuk e dëgjova. Ai është i mahnitshëm në strukturimin e aktiviteteve në mënyrë që unë t’i bëj ato, dhe unë duhet ta dëgjoj atë, jo të jem në mohim.
Ndryshimet e mëdha të stilit të jetesës mund të jenë të pashmangshme kur keni RA
“E lashë punën në vitin 2016 pasi kuptova se tashmë i kisha bërë dëm të madh vetes duke vazhduar të punoja në suportin e sistemit,” shpjegoi Rebecca. “Unë shtyva për një kohë të gjatë, kështu që tani nuk ndihem e aftë të bëj ndonjë punë. fare. Ndoshta nëse do të kisha ndryshuar një punë vite më parë në diçka më pak intensive për sa i përket orëve dhe stresit, mund të jem ende produktiv.”
Njihni fuqinë e mohimit kur jetoni me sëmundje kronike
Ashtu si Paula dhe Rebecca, edhe unë kam pasur incidente, ku e kam futur veten në telashe sepse mohimi ishte më i fuqishëm sesa të pranoja që nuk mund të bëja diçka. Vetëm për shkak se ju dëshironi, nuk do të thotë se mundeni. Një nga incidentet ndodhi në vitin 2011 kur isha duke ndjekur një koncert Bon Jovi me kushëririn tim në MGM në Las Vegas, Nevada. MGM është një pronë e madhe dhe RA më kishte shkaktuar vështirësi në atë kohë. Isha në mohim dhe thashë se mund të ecja në distancën që duhej të kalonim. As afër! Kushërira ime e varfër duhej të më gjente diku për t’u ulur, ndërsa ajo vraponte nëpër vend për të gjetur një karrocë për mua.
Mësoni mënyrën e vështirë për të respektuar kufizimet tuaja
Një tjetër incident ndodhi në vitin 2000 kur unë dhe familja ime e gjerë shkuam në një lundrim. Ishte lundrimi im i parë, në fakt, dhe nuk i bëra detyrat e shtëpisë. Zbritja nga anija turistike në një gomone për të bërë një ekskursion anësor në ishullin Catalina pothuajse më zbarkoi në oqean. Kush e dinte që ju duhej ta bënit këtë – dhe kush e dinte se sa e vështirë do të ishte për mua? Jetoni dhe mësoni, thonë ata? Me RA, duhet të jetë “të mësosh dhe më pas të jetosh”.
8 këshilla për t’ju ndihmuar të pranoni ndryshimin e jetës që mund të kërkojë RA
Duke mos pranuar ndryshimet në jetën tuaj të shkaktuara nga RA, ju rrezikoni t’i bëni gjërat shumë më keq për veten tuaj. Ja çfarë duhet të bëni për të pranuar ndryshimin:
- Njihni kufizimet tuaja fizike.
- Reagoni ndaj jetës me aftësi të kufizuara duke qenë i sinqertë me veten dhe të tjerët.
- Para se të angazhoheni për diçka, ndaloni dhe mendoni për aftësinë tuaj të vërtetë.
- Mos u ndjeni fajtor nëse keni nevojë për ndihmë ose duhet të anuloni planet. Kjo është ajo që është – dhe nuk është faji juaj.
- Jini të sjellshëm me veten duke mos i bërë gjërat më keq.
- Kini parasysh pasojat.
- Pranoni realitetin tuaj të ri.
- Jini gjithmonë të sigurt!
