Lajme shëndetësore
Lundrimi i trajtimit tuaj kur diagnoza është kancer
Njohja se si të lundroni në trajtimin e kancerit mund t’ju ndihmojë të merrni vendime që do t’ju mundësojnë të merrni kujdesin dhe shërbimet e duhura mbështetëse.
Mos bëni asnjë gabim. Kur një person merr një diagnozë të kancerit, është sikur bota e tij ndalon papritur – por vendimet kryesore nuk mund të presin. Fillimisht ka një kurs të përmbysur në kancer, dhe më pas ata duhet të zgjedhin një onkolog ose kirurg, të vendosin për trajtimet, të gjejnë një burim për trajtime, të mësojnë dhe të vendosin nëse do të marrin pjesë në provat klinike, të gjejnë mbështetje emocionale dhe kështu lista vazhdon. për një pacient me kancer të sapo diagnostikuar.
Vlerësimet e Institutit Kombëtar të Kancerit
Kim Thiboldeaux, president dhe CEO i Komuniteti i Mbështetjes së Kancerit, një organizatë jofitimprurëse që ofron mbështetje dhe edukim për njerëzit e prekur nga kanceri, tha për Healthline, “Pacientët me kancer janë futur në këtë zonë krejt të re me një gjuhë krejtësisht të re. Ata mendojnë se nuk kanë mjetet dhe informacionin bazë që u nevojitet.”
Për shumë pacientë me kancer, të kuptuarit e diagnozës së tyre të saktë është sfida e parë. Ata mund të mos dëgjojnë shpjegime të qarta për llojin e kancerit që kanë ose në çfarë faze është kanceri.
Sergei German e jetoi këtë periudhë pasigurie. Kur ai u diagnostikua me limfomë folikulare në mars 2013, reagimi i tij i parë ishte mosbesimi.
German tha për Healthline, “Nuk mund ta besoja sepse nuk ndjeja asgjë. U stërvita dhe bëja një mënyrë jetese të shëndetshme. Unë nuk pi duhan. Mund të godasë këdo. Është diçka me të cilën duhet të përballesh. Shumë shpejt e kuptova se jeta ime po ndryshonte. Perspektiva juaj për jetën ndryshon shumë.”
“Kur të thonë se ke limfomë, gjëja e parë që mendon është se do të vdesësh nesër. Pastaj vjen e nesërmja dhe ju jeni ende gjallë, por çfarë do të ndodhë më pas?”
U deshën rreth një muaj analiza gjaku që mjekët të identifikonin llojin e limfomës që kishte gjermani. “Së pari më thanë se kam kancer, dhe më pas më thanë se çfarë lloji të veçantë kanceri, sa larg u përhap dhe çfarë opsionesh kisha.”
Më pas, pasi iu nënshtrua një biopsie me prerje, German mësoi se sa larg ishte përhapur kanceri i tij, cilat ishin opsionet e tij dhe cila mund të ishte perspektiva e tij.
Kur kërkojnë trajtim të kancerit, shumë pacientë harrojnë atë që ofruesit e tyre të kujdesit shëndetësor u thonë gjatë vizitave të tyre në zyrë – ka shumë për të marrë dhe mund të jetë një kohë e frikshme. Thiboldeaux rekomandon që pacientët të kenë një bashkëshort, një mik ose një fëmijë të rritur që t’i shoqërojë në takime. Ajo gjithashtu sugjeron që të mbajnë një fletore pranë për të regjistruar pyetjet e tyre dhe për të mbajtur gjurmët e të gjithë informacionit që marrin.
Kur bëhet fjalë për marrjen e një mendimi të dytë në lidhje me një plan trajtimi të kancerit që është përshkruar, ekspertët me të cilët folëm kishin rekomandime të ndryshme.
Thiboldeaux tha që pacientët nuk duhet të hezitojnë kurrë të marrin një mendim të dytë.
Dr. Elisa Port, drejtoreshë e Qendrës së Gjirit në Dubin të Institutit të Kancerit Tisch në Spitalin Mount Sinai në New York City, rekomandon që pacientët të kërkojnë një mendim të dytë vetëm nëse situata e tyre është e ndërlikuar ose nëse do të trajtohen në një institucion. që nuk merret me sëmundjen e pacientit në baza të rregullta.
“Kjo është një situatë ku ju mund të dëshironi të kërkoni një mendim të dytë nga një qendër më e madhe ose një qendër akademike. Nëse jeni duke u kujdesur në një vend që njihet mirë dhe që është një qendër ekselence e madhe për llojin e sëmundjes që keni dhe situata juaj është relativisht e drejtpërdrejtë, nuk keni nevojë domosdoshmërisht të merrni një mendim të dytë. ajo tha.
German, i cili u diagnostikua në Spitalin Mount Sinai, pati një përvojë pozitive kur mori një opinion të dytë nga mjekët në Qendrën e Kancerit Memorial Sloan Kettering në Nju Jork. “Mjeku në Sloan Kettering konfirmoi diagnozën dhe qasjen. Shumë varet nga mënyra se si mjekët lexojnë rezultatet e biopsisë. Ju dëshironi të jeni 200 për qind i sigurt se është e saktë, sepse gabimi në një diagnozë mund të jetë fatal”, tha ai.
Kompleksiteti në rritje i trajtimit për disa lloje kanceri, si kanceri i gjirit, e bën edhe më të vështirë navigimin e trajtimit.
Port tha, “Kanceri i gjirit është mishërimi i kujdesit multidisiplinar, ku ka shumë specialitete të përfshira në ofrimin e kujdesit dhe kjo mund të jetë vërtet e vështirë për pacientët të lundrojnë në drejtim të arritjes së të gjithë atyre mjekëve të ndryshëm.”
Nga vitet 1950 deri në 1970, trajtimi kryesor për kancerin e gjirit ishte kirurgjia radikale. Por trajtimet aktuale janë më konservatore dhe përfshijnë shumë ofrues të kujdesit shëndetësor.
“Shumë gra që janë diagnostikuar me kancer gjiri sot, kryesisht për shkak të zbulimit të hershëm, mund të kenë një lumpektomi. Lumpektomia zakonisht kryhet me rrezatim për t’u ndjekur dhe shumë gra duhet të vizitojnë një onkolog pas kësaj, “tha Port. “Disa nga këto gra marrin kimioterapi dhe disa marrin terapi anti-hormonale. Për pacientët që bëjnë mastektominë, ekziston gjithashtu mundësia për rindërtim, kështu që mund të përfshihet një kirurg plastik.”
Ajo shtoi, “Mund të ketë gjithashtu një komponent gjenetik të kancerit të gjirit, kështu që shumë pacientë shkojnë tek këshilltarët gjenetikë.”
Përdorimi i biomarkerëve dhe testeve gjenetike për të përcaktuar nëse një pacient ka një mutacion gjenetik ose predispozicion gjenetik, mund të ndihmojë një profesionist të kujdesit shëndetësor për të udhëhequr pacientët drejt terapisë më të synuar.
Disa nga këto teste janë të reja dhe mund të jenë të shtrenjta, por shumë kompani sigurimesh kanë filluar t’i mbulojnë ato, sipas Thiboldeaux. “Është e rëndësishme të pyesësh për këto teste sepse ato mund të udhëheqin vendimin e trajtimit,” tha ajo.
Shikoni zgjedhjet e Healthline: Blogjet më të mira të vitit për kancerin e gjirit »
“Është e rëndësishme të kuptoni nga ekipi i onkologjisë se cili është regjimi i trajtimit që ju rekomandohet. Cili është plani i trajtimit? Si do të administrohet trajtimi? Sa kohë do ta keni trajtimin?” tha Thiboldeaux.
Dhe pastaj është zgjedhja e ofruesve tuaj të kujdesit shëndetësor.
Porti këshilloi të pyeste nëse mjeku është specialist dhe të zbulonte vëllimin e operacionit që kryen kirurgu. Ekzistojnë gjithashtu pyetje të ndërlikuara për të cilat një specialist me përvojë i kancerit do të kishte njohuri, të tilla si kur të dërgoni dikë për teste gjenetike, kur të porosisni një MRI dhe cilat opsione pas operacionit dhe pas trajtimit rekomandohen (për shembull, rindërtimi i gjirit) .
Të vendosësh nëse do të kërkosh trajtim afër shtëpisë ose të udhëtosh në një vend tjetër për të marrë trajtim është një sfidë tjetër me të cilën përballen pacientët ndërsa lundrojnë në trajtimin – për shembull, gjetja e transportit për në dhe nga trajtimet e kimioterapisë mund të jetë një sfidë e vështirë për disa pacientë.
Përzgjedhja e kujdesit në një qendër që ofron një qasje “ekipore” ndaj trajtimit ka shumë përparësi për pacientët me kancer, duke përfshirë lehtësinë e marrjes së referimeve te specialistët dhe shërbimet mbështetëse.
“Kemi pasur njerëz që kanë anashkaluar takimet sepse nuk mund të gjenin kujdesin e duhur të fëmijëve dhe u është thënë të mos i sjellin fëmijët e tyre. Ne ofrojmë navigatorët dhe punonjësit socialë të cilët mund të ndihmojnë në koordinimin e kësaj. Për sa i përket kujdesit ndihmës, ne kemi punonjës socialë, psikologë dhe psikiatër që mund të përshkruajnë ilaçe për njerëzit në depresion dhe ankth”, tha Porti.
Thiboldeaux shtoi, “Ka gjithnjë e më shumë udhëzime dhe rregullore që kërkojnë që spitalet t’i ofrojnë këto shërbime. Ne duam që pacientët të fuqizohen dhe të kërkojnë shërbime mbështetëse në spital, në një qendër kanceri ose në komunitet.”
Kur pacientët marrin vendime për trajtimin, shpesh atyre u mungon ndonjë njohuri për mundësinë e pjesëmarrjes në provat klinike, edhe pse ka përfitime të mundshme nga trajtimet që janë duke u testuar.
“Kur shumica e njerëzve mendojnë për provat klinike, ata mendojnë se është një studim mjekësor ku do të merrni ose trajtimin ose një placebo. Në një provë për kancerin, ju nuk do të merrni një placebo. Përfitimi mund të jetë se krahu i hetimit mund të jetë fare mirë trajtimi tjetër më i madh në llojin tuaj të kancerit. Së paku, ju do të merrni trajtimin standard, “tha Thiboldeaux.
German është një pacient, kërkimi i të cilit për një provë klinike rezultoi në marrjen e një vaksinimi, i cili duket të jetë shumë i dobishëm në luftimin e kancerit të tij.
Ai shpjegoi, “Dr. Joshua Brody nga Spitali Mount Sinai ishte në punë [a] provë në atë kohë për një vaksinim in situ. Është një vaksinë shumë e personalizuar. Përshkrimi i gjyqit duket si një thriller. Trupi juaj bëhet një fushë beteje dhe mëson sistemin tuaj imunitar të njohë dhe vrasë kancerin”, tha German.
Pasi iu nënshtrua më shumë analizave dhe një biopsie, German filloi të merrte trajtimin. Duke vënë në dukje se efekti i vetëm anësor ishte temperatura, e cila zgjati vetëm 24 orë pas vaksinimeve, German tha: “U deshën 12 javë për fazën aktive të këtij testi. Në fund të 12 javëve bëra një tjetër test gjaku dhe një skanim CT, dhe tregoi se shumë [the] kanceri ishte zhdukur. Shpresa është që qelizat e kancerit do të kujdesen nga sistemi im imunitar. Është e pabesueshme. Shpresojmë, do të funksionojë. Ndjehem mire.”
Lexo më shumë: Jeta pas kancerit: Adresimi i nevojave të 13 milionë të mbijetuarve në SHBA »
Kujdesi pasues në kohë është një tjetër komponent thelbësor i një plani trajtimi.
Port tha se ajo bën takime përcjellëse për pacientët e saj për dy deri në tre muaj. “Në tre muaj, nëse pacienti nuk ka vizituar onkologun mjekësor ose onkologun e rrezatimit, është ende brenda kornizës kohore që është ende e sigurt për të shkuar. Nuk janë gjashtë muaj apo një vit më vonë, ku është tepër vonë për të bërë të gjitha ato gjëra që supozohej të kishe bërë.”
Thiboldeaux përmblodhi rëndësinë e ndihmës së pacientëve që të lundrojnë më mirë në trajtimin: “Ne si komunitet kanceri duhet jo vetëm të ofrojmë kujdesin më të mirë mjekësor, por gjithashtu të sigurohemi që po shqyrtojmë të gjithë elementët me të cilët përballet një pacient kur diagnostikohet. kështu që ata mund të kenë kujdesin optimal.”
German ofroi këtë këshillë për pacientët e sapo diagnostikuar me kancer, “Duhet të luftoni kundër. Nuk ka asgjë më të keqe se të heqësh dorë. Ka shumë kërkime të reja. Vazhdoni te kerkoni. Diçka do të funksionojë. Trajtimi lundrues është i vështirë, por është i realizueshëm.”
